记录者官方为“罕行者”科普罕见病300公里徒步活动提供赞助

过去8年，

他们徒步3205公里，

走访127所医院，

沿途向数万名路人科普罕见病。

通过上百家新闻媒体的跟踪报道，

千万人了解到卡尔曼综合征等罕见病与正确治疗方法。

今年是为罕见病人徒步中国的第9年。

7月12日-7月25日

他们将一起走在改变的路上！

2014年至2021年，他们一直坚持罕行中国

为药物重新生产而走，为让更多人确诊而走，为罕见病发声而走。

2022年7月

福州-莆田-泉州-厦门

罕行者再次出征

为生而不凡的罕见病同胞徒步300公里

集中国2000万罕见病病友的爱而行

记录者官方项目赞助团队

将为这次活动提供经费赞助

我们相信

他们一路走过的每一步

都拥有着改变的力量。

关于罕见病

罕见病，指那些发病率极低的疾病。在中国，罕见病没有一个明确的定义，然而据推测中国至少有8000万人群受到罕见病的影响。罕见病经常被误诊或者延误治疗，绝大多数罕见病是不可治愈的，并且没有有效药物，只有绝少数的罕见病，例如卡尔曼氏综合征可以注射药物，来平衡体内的激素。罕见病人士要终生与疾病相处，致残率很高。

罕见病是医学发展过程中越来越多的疾病被细分和被发现的结果，推动着人类医学的进步，是公共卫生问题。每个人的基因里面都有有缺陷的基因，有生命的传承在，就有患罕见病的风险。罕见病人承担了人类生命传承史上的遗传风险。

罕见病人士的生命质量也会随着疾病受到影响，大多数病友因社会的偏见、不了解，加上自身疾病的困扰，导致自卑，不接纳自己，无法更好的融入社会，影响自身全方面的成长。